Udostępnianie danych naukowych w biologii i medycynie
Udostępnianie danych naukowych w biologii i medycynie
Udostępnianie danych naukowych w biologii i medycynie

Codziennie posługujemy się różnymi wynalazkami, ale ich autorem jest ktoś inny. Prawdopodobnym jest, że mieszka on w innym miejscu, stworzył swoje dzieło w innym czasie. Tym niemniej, nie jest to barierą w powszechnym wykorzystywaniu. Całkiem inaczej sprawa wyglądałaby, gdyby nie było dostępu do informacji na temat wynalazków. W takim wypadku utrudnione byłoby nie tylko szerzenie postępu, ale także ciężej byłoby ulepszać obecne wytwory czy wprowadzać innowacje. Oprócz tego informacja o wynalazku pozwala w krótszym czasie określić jego znaczenie i wiarygodność, czy ma on sens i prawo istnieć.

IS
Autor: Illia Shrubkovskyi 27 kwi 2021 / / Edycja: Iza Kołodziejczyk
Kategoria: biobankowanie bioetyka biotechnologia genetyka
Tagi:
surowe dane naukowe
udostępnianie danych

Szerzone dane naukowe

Po przeprowadzeniu badań najczęstszym wynikiem jest tylko artykuł z wnioskami. Natomiast „w cieniu” pozostają informacje, na podstawie których dokonane zostały analizy i wydana publikacja. To mogą być różne dane, zarówno surowe, jak i przerobione w trakcie procesu, np. różne informacje o pacjentach, pomiary, zdjęcia, statystyki, ankiety, a nawet materiał biologiczny. 

Z jednej strony naukowcy nie bez powodu publikują wyłącznie ostateczne wyniki badań, bowiem nie ma potrzeby gromadzić olbrzymiej ilości informacji. Tym bardziej jeśli nie wszystkie dane surowe są dobrej jakości. W publikacji wystarczy zamieścić maksymalne streszczenie sprawdzonej informacji. Jednak takie podejście generuje sporo dyskusji i kontrawersji.

Dzielenie się jest dobre. Przynajmniej tak uczone są dzieci

Czasem po badaniach surowe dane zostają po prostu usuwane, znacznie częściej – czeka je długie, bezużyteczne przechowywanie w szafce, zamrażarce czy na elektronicznym nośniku. W sumie nie jest to problemem. Ale kiedy dochodzi do innych badań, które mogłyby być przeprowadzone na podstawie tych samych danych, niestety naukowcy muszą zaczynać od zera. Holistycznie nie jest to aż tak duży kłopot, jednak prowokuje nowe wydatki, wymaga czasu i pracy naukowców, a przecież oszczędności są pożądane. 

Dlatego w środowisku badaczy powstał nowy trend – udostępnianie danych. Ten pomysł stworzył możliwość zwielokrotnienia wiedzy uzyskanej na podstawie tej samej wyjściowej informacji. Ponadto daje to możliwość na zebranie dużej ilości danych, których osobna instytucja mogłaby nie być w stanie zebrać samodzielnie. Taki problem szczególnie dotyczy populacyjnych badań genetycznych. Oszczędzanie kosztów, wywołane prostym sposobem komunikacji, pozwala naukowcom skupić uwagę na poszukiwaniu innych metod badań albo nawet całych ich kierunków. Nie mniej ważnym czynnikiem jest ludzka praca. Zamiast pozyskiwania próbek na nowo, naukowcy mogą bardziej skupić się bezpośrednio na badaniach albo brać udział w procesie zbierania nowych kolekcji, czy dopracowania poprzednich. Oprócz tego wyposażenie laboratoriów i kompetencje personelu są zróżnicowane. Dlatego to kolejny krok w stronę właściwego podziału zadań ze względu na silne strony badaczy i zespołów. 

Pomysł udostępniania danych może ułatwić rozwinięcie nauki, progres naukowo-techniczny i nawet ich przyśpieszenie. Oprócz tego nowe podejście stwarza kolejne systemy komunikowania się naukowców i pojednania we wspólnych celach.

Nie wszystko jest takie proste

Trend udostępniania danych powstał jakiś czas temu, a wraz z nim wśród badaczy  pojawiły dylematy. Między innymi są to obawy przed otwartą nauką w radykalnej formie, wykorzystywania praw autorskich, czy udostępniania poufnych informacji. 

Obawy w jakimś stopniu są zasadne. Jak dotąd niemało było wypadków napisania prac na podstawie nielegalnie wykorzystywanych źródeł, otrzymanych przez innych naukowców. Ponadto, wśród tych danych może być tzw. wrażliwa informacja, do której otwarcie wolnego dostępu może spowodować różne zagrożenia, np. dla prywatnego życia osób poddanych badaniom, tajemnicy instytucji, a nawet bezpieczeństwa narodowego. 

Istnieją również różne ryzyka związane z brakiem dostępu do danych surowych. Gdy dostępne są tylko wyniki ostateczne, zamieszczone w publikacji, sprawdzenie ich wiarygodności i poprawności wiąże się z powtórzeniem eksperymentu, a rozwianie wątpliwości jest często bardzo skomplikowane. Wtedy brak udostępniania surowych danych przez autora może stawiać pod znakiem zapytania pracę naukową. 

Nic na siłę. Tylko komunikacja i zachęta

Poszukiwanie rozwiązań w opisanym zakresie potrzebuje odnalezienia kompromisu. Obecnie nie ma przepisów czy jakiegokolwiek innego czynnika, który zmusza badaczy do konieczności udostępniania surowych danych. 

Chociaż niektóre czasopisma mogą zażądać wglądu do informacji roboczych, nie we wszystkich wypadkach jest to konieczne z różnych względów. Na przykład w czasopiśmie PLOS utworzono statystyki autorów, którzy opublikowali artykuły na temat populacyjnych badań genetycznych i udostępnili dane surowe. W okresie 2011-2012 autorzy tylko 12% publikacji podzielili się plikami roboczymi. Natomiast w marcu 2014 roku czasopismo wprowadziło polecenie udostępniania i procent takich autorów wzrósł do 40%. Ta liczba wskazuje na to, że nie wszyscy chcą dzielić się informacjami roboczymi, jeżeli nie mają ku temu powodów. 

Podsumowując, jeśli wśród posiadanych przez autora informacji surowych nie ma wrażliwej informacji, nic nie stoi na przeszkodzie udostępniania ich innym badaczom.